В ходе рабочего визита они также поделились с медиками Поморья практиками поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» работает совместно с президентским фондом «Круг добра» и оказывает медико-социальную помощь детям с редкими генодерматозами – заболеваниями кожи.
В рамках патронажной работы федеральные эксперты постоянно взаимодействуют с профильными специалистами медицинских учреждений в регионах страны по поиску и регистрации пациентов с орфанными заболеваниями.
На днях они побывали в Архангельске и осмотрели пациентов.
– На основе анамнеза мы проводим молекулярно-генетическое обследование детей и их родителей и ставим окончательный диагноз, – пояснила эксперт фонда «Дети-бабочки» Оксана Кузнецова. – Оказываем медицинскую помощь и психологическую поддержку семьям, в случае необходимости госпитализируем в федеральные центры.
На консультации пришли 11 пациентов. По итогу в фонде «Дети-бабочки» зарегистрировались двое новых подопечных.
Кроме того, специалисты фонда провели семинар на тему «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
Отметим, что на сегодняшний день фонд «Круг добра» обеспечивает поддержку 75 юных жителей Архангельской области с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями. Четверо детей с редкими заболеваниями кожи получают необходимую медицинскую помощь за счет регионального бюджета и фонда.
